여러분은 ‘근육병’에 대해서 얼마나 알고 계신가요?
근육병은 단순히 근육 문제로 움직임에 어려움을 주는 것 이상의 복잡한 질환입니다. 많은 사람들이 알지 못하는 사실은 근육병이 진행성이라는 것입니다. 근육병은 전신에 걸쳐 점차 근육세포가 파괴되는 진행성 질환으로, 시간이 지남에 따라 신체 기능을 잃게 됩니다. 이로 인해 움직임에 어려움을 겪게 되며, 결국 심장과 호흡 기능이 약해져 생명을 잃는 5대 희귀 난치성 질환입니다.
또한 근육병을 가진 청년들은 신체적 어려움과 이동의 제약으로 인해 대부분의 시간을 집에서 보내게 되고, 이는 감당하기 어려운 정신적, 심리적 스트레스를 야기하곤 합니다.
근육병을 가진 청년들에게 ‘함께함’이란 무슨 의미일까요?
‘함께함’은 근육병을 가진 청년들에게 단순한 모임을 넘어서 깊은 의미를 갖습니다. 생명과 직결된 근육병을 가진 청년들은 시간을 더욱 소중히 여기며 살아갑니다. 또한, 다른 이들과의 교류를 통해 삶의 순간들을 나누기를 원합니다. 이 순간들은 일상에서 느낄 수 있는 소소한 기쁨들로 친구들과 맛있는 음식 즐기거나 수다를 떨고, 좋아하는 것을 공유하는 것 등이 포함됩니다.
하지만 이런 만남을 위해 몇 시간의 준비 시간을 필요로 하며, 때로는 예측 불가능한 장애인 콜택시의 대기 시간을 감수해야 합니다. 이동 중 겪는 고통 또한 견디며 도착한 모임은, 단순한 만남이 아니라 많은 사람의 도움과 시간, 노력이 담긴 삶의 소중한 순간이 됩니다. 이 시간은 함께 감사와 기쁨을 나누는 뜻깊은 순간입니다.
너와 나, 함께하는 삶의 너나들이
너나들이는 2015부터 활동해 온 모임으로, 근육병을 가진 청년들과 비장애인 청년들이 서로의 삶을 나누며 이해하고 함께 성장하며 ‘너나들이’ 관계를 맺어가는 곳입니다.
‘너나들이’는 서로 ‘너’, ‘나’하고 부르며 터놓고 허물없이 지내는 사이를 의미합니다. 이곳에서는 수혜자와 봉사자가 아닌 모두 동등한 참여자로서 소통하는 친구 관계를 추구합니다.
너나들이에서는 어떤 활동을 하나요?
너나들이는 매월 정기모임, 문화활동, 지역모임, 여행 등 다양한 활동을 통해 청년들이 서로 소통하고 새로운 추억을 만들어가고 있습니다.
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매월 정기 모임: 온/오프라인을 통한 지속적인 대화와 교류•
문화 활동: 영화, 공연, 전시회 등 다양한 문화 활동을 통한 소통•
지역 번개 모임: 소규모 번개 모임을 통한 관심사 공유와 지역 커뮤니티 활성화•
여행: 서로의 경험을 나누고 새로운 추억을 함께 만드는 여행 활동 너나들이에 어떻게 참여할 수 있나요?
아래 온라인 신청서 또는 문의 연락처를 통해 근육병 청년 누구나 신청하실 수 있습니다.
문의 사항이 있으시면 아래 연락처로 언제든지 문의해 주세요